4月8日，“我要胖10斤”IBD患者關(guān)愛(ài)賦能沙龍隨春入湘。中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院消化內(nèi)科副主任醫(yī)師田力、趙蓮，以及20余位湖南炎癥性腸?。↖BD）病友相聚一堂，共同分享構(gòu)筑美好生活的“訣竅”。該活動(dòng)由北京白求恩公益基金會(huì)主辦、楊森中國(guó)支持，是2023年患者關(guān)愛(ài)賦能公益項(xiàng)目在IBD領(lǐng)域的落地項(xiàng)目，也是該活動(dòng)首次走進(jìn)長(zhǎng)沙。

田力醫(yī)生表示，炎癥性腸病是一種病因尚未完全清楚的腸道疾病，以反復(fù)腸道潰瘍?yōu)樘攸c(diǎn)，有腹痛、便血、腹脹等癥狀，大部分患者常伴隨營(yíng)養(yǎng)不良、貧血，很多患者就診時(shí)已經(jīng)出現(xiàn)明顯消瘦、極端虛弱等情況。因此，“我要胖10斤”是IBD患者懇切的心愿和需求，這也反映出患者在治療之外需要更好被賦能。

(資料圖)

趙蓮醫(yī)生表示，要想實(shí)現(xiàn)健康增重，不僅要有好的藥物實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解，還需要在日常生活中做好自我管理，樹(shù)立治療信心，心寬才能體胖。這也是參與線下患者沙龍活動(dòng)的初心，希望通過(guò)這樣的形式，更好地與患者們交流，了解他們的需求，為他們提供幫助。

共繪五彩人生，長(zhǎng)沙伢子的“心愿清單”

“吃得苦，霸得蠻，耐得煩”是長(zhǎng)沙人的對(duì)外招牌，這樣的個(gè)性在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)的IBD患者身上也展現(xiàn)得淋漓盡致。提及人生心愿清單，“干翻疾病”、“重回?zé)釔?ài)的舞臺(tái)”、“游遍祖國(guó)大好山河”這些頗為熱烈的用語(yǔ)很難把他們和IBD這個(gè)“終身疾病”聯(lián)系在一起。但是，因?yàn)榧膊≡\斷難、誤診率高等特點(diǎn)，大部分患者都有過(guò)“跑遍各地醫(yī)院”、“長(zhǎng)達(dá)數(shù)月的診斷時(shí)間”以及“由于沒(méi)有對(duì)癥用藥而反復(fù)發(fā)作”等坎坷經(jīng)歷。

“很多IBD患者在較長(zhǎng)的一段時(shí)間里，癥狀較輕，或沒(méi)有特定的癥狀，且患者常常出現(xiàn)典型的腸易激綜合征的癥狀。此外，IBD病情的復(fù)發(fā)和緩解也是導(dǎo)致其難以被診斷的重要因素?！碧锪︶t(yī)生解釋道，“IBD越早診斷治療，效果越好。IBD的治療目標(biāo)在于維持臨床緩解以及黏膜愈合，防治并發(fā)癥，改善患者生活質(zhì)量?！?/p>

中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院消化內(nèi)科副主任醫(yī)師田力

針對(duì)IBD患者們的美好心愿，趙蓮醫(yī)生給到了積極的反饋：“其實(shí)大家想要回歸正常生活，想要到處旅游都是可以實(shí)現(xiàn)的。IBD的治療已經(jīng)進(jìn)入生物制劑時(shí)代，創(chuàng)新的生物制劑能夠在保證用藥安全性的同時(shí)，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期維持療效，讓患者長(zhǎng)久獲益?！?/p>

中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院消化內(nèi)科副主任醫(yī)師趙蓮

據(jù)悉，全球首個(gè)全人源“雙靶向”IL-12/23抑制劑已被納入國(guó)家醫(yī)保，進(jìn)一步得益于國(guó)家醫(yī)?！半p通道”政策的實(shí)施，可及和可支付性有了更大的提升。

林悅（化名）是一名克羅恩病患者，在烏司奴單抗進(jìn)入醫(yī)保后，她有幸成為長(zhǎng)沙首例享受醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)的患者。早在5年前林悅就出現(xiàn)了腹瀉等病癥，但是由于缺乏疾病知識(shí)，一直未進(jìn)行正規(guī)診斷和治療。直到2022年年初癥狀嚴(yán)重才入院并得到確診。幸運(yùn)的是國(guó)家新版醫(yī)保藥品目錄正式實(shí)施后，她在主治醫(yī)生的建議下接受了創(chuàng)新的生物制劑治療，病癥得到了有效控制，目前長(zhǎng)期維持在緩解期。在沙龍現(xiàn)場(chǎng)，林悅表示，“希望大家有類(lèi)似癥狀的時(shí)候能重視起來(lái)，早診早治，不要像我一樣走了彎路?！?/p>

回歸正常生活，治療之外的需求不容忽視

除了治療相關(guān)的愿望之外，想要“找到一個(gè)好工作”、希望“談一場(chǎng)轟轟烈烈的戀愛(ài)”這些心思似乎更符合這群年輕人的身份。盡管從治療層面，創(chuàng)新生物制劑能夠讓他們從疾病的旋渦中抽離，但是很難幫助他們避免在職場(chǎng)、婚戀等場(chǎng)景下的“誤解”和“歧視”。

“上一段戀愛(ài)就是因?yàn)檫@個(gè)病分的，但是也沒(méi)有辦法?！被颊咝↓R（化名）分享的故事頗為無(wú)奈，“分手后加上當(dāng)時(shí)處在疾病發(fā)作期，工作上頻頻失誤，所以后來(lái)工作也沒(méi)了?！绷硪晃环窒碚咄踅ǎɑ﹦t表示自己也有相似的經(jīng)歷，“生病前我是公司的銷(xiāo)冠，常年在各地跑業(yè)務(wù)，確診后不方便出差，還要經(jīng)常請(qǐng)假住院，被調(diào)到了行政后勤的崗位，落差非常大。但是現(xiàn)在通過(guò)治療已經(jīng)可以長(zhǎng)期維持在緩解期了，所以我也在考慮自己創(chuàng)業(yè)，還是希望能在職場(chǎng)上有所成就的。”

“在關(guān)注IBD患者治療方面的需求之外，患者在日常疾病管理、工作以及婚戀中的需求也值得關(guān)注，我們要為患者營(yíng)造一個(gè)尊重、理解與關(guān)愛(ài)的社會(huì)氛圍?！碧锪︶t(yī)生表示，“希望在未來(lái)，能夠看到更多覆蓋患者身心需求的活動(dòng)，通過(guò)患者暢所欲言的分享，也讓我們能夠結(jié)合患者需求為他們提供切實(shí)幫助?！?/p>

據(jù)介紹，2023年度患者關(guān)愛(ài)賦能公益項(xiàng)目將覆蓋炎癥性腸病、銀屑病等免疫疾病領(lǐng)域，組織多種形式的線下活動(dòng)，為醫(yī)患提供開(kāi)放式的溝通環(huán)境，覆蓋患者在治療及治療之外的多樣化需求，致力于為他們提供“量體裁衣”式的創(chuàng)新賦能方案。