近日，一則“高三女生上課總睡著竟是罕見病”的新聞引起了廣泛關注。江蘇18歲高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上課總打瞌睡，甚至站著都能睡著。經醫(yī)院診斷，她患上了叫作“發(fā)作性睡病”的罕見病。

不少網友表示疑惑，自己高中也經常犯困，而且一下課大半個班的人都趴在那里睡，難道說經常犯困就是得了“發(fā)作性睡病”嗎？

(資料圖片僅供參考)

一、不可控的秒睡

與普通犯困的有意識不同，發(fā)作性睡病的犯困是不可控制的。

這種不可控可能會發(fā)生在任何場景中，比如開車、吃飯、工作等。據(jù)媒體報道，有男患者會在坐公交時突然睡著，倒在別人身上；有女患者不敢抱女兒，害怕一激動會突然睡著，把女兒摔在地上；有男患者在過馬路時突然睡著，醒來時發(fā)現(xiàn)自己在馬路中央；有從事體力勞動的患者在工作中突然睡著摔斷胳膊、切掉手指……

可見，這種不可控的秒睡給發(fā)作性睡病患者的學習、工作、生活帶來了嚴重的影響，甚至會有生命危險。

因此，普通的犯困并不是發(fā)作性睡病，我們可以從五個方面來認識這種睡眠障礙：

1、白天嗜睡

患者嗜睡的頻率一天有多次發(fā)作或僅有幾次，持續(xù)時間通常只有幾分鐘或者更短，但也有可能持續(xù)幾小時。雖然患者可以很正常地被喚醒，醒來之后也會感到精神煥發(fā)，但很有可能在幾分鐘之后再次入睡。

2、猝倒

當患者情緒激動時，比如大笑、憤怒、恐懼，會短暫突發(fā)性肌肉無力，也就是猝倒。輕則說話困難、面部肌肉松弛、眼睛可能閉上，重則直接癱瘓在地。

3、睡眠癱瘓癥

當剛入睡或剛睡醒時，患者無法活動，旁人的觸摸可以減輕癱瘓。這種癥狀持續(xù)幾分鐘后會自行消失。

4、幻覺

患者會在剛入睡時或醒來時清楚地看到或聽到并不存在的圖像或聲音，這種幻覺與夢類似，但比夢更強烈。

5、夜間睡眠紊亂

患者會在夜間周期性地醒來、被可怕的夢打斷，因此夜晚睡眠不佳，導致白天更困。

此外，發(fā)作性睡病還可伴有肥胖、性早熟、精神障礙、認知功能損害、偏頭痛等癥狀。

除了以上癥狀，醫(yī)生還會使用睡眠相關量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情緒觸發(fā)猝倒問卷等）、 神經電生理檢查（ 夜間多導睡眠監(jiān)測）基因檢測等來進行篩查診斷。

據(jù)研究，發(fā)作性睡病的患病率大約為2－6/10000，每1萬人中有大約2-6個發(fā)作性睡病的患者。2021年斯坦福大學公布美國發(fā)作性睡病登記的最新結果顯示，雖然該病初次發(fā)病年齡多為8-12歲的青少年，但平均就醫(yī)年齡為26.4歲，平均診斷年齡為30.1歲。這說明發(fā)作性睡病屬于容易被誤診的疾病。

二、發(fā)作性睡病為什么會被誤診？

2021年中國青年報的一篇文章《懶惰？不思進?。堪l(fā)作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了發(fā)作性睡病被誤診的一個原因。

患者會被老師認為學習態(tài)度不好、懶散；會被家長覺得意志力不夠、懶散；會被領導批評是工作態(tài)度不好。

美國2018年的一項調查研究顯示，每4個發(fā)作性睡病患者中就有1個曾因嗜睡問題被解雇或降職，68%的患者表示周圍人并不認為他們患有疾病。

按照0.02%的人群發(fā)病率計算，我國約有70萬患者，但目前只有不到5000人確診，還有更多患者處于誤解當中。

中國睡眠研究會常務理事、北京宣武醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師詹淑琴認為， 如果能早期發(fā)現(xiàn)、早期治療，大部分患者能夠恢復正常生活的七八成。

此外，發(fā)作性睡病的一些癥狀容易與其他病混合。

一部分發(fā)作性睡病的患者同時也患有焦慮癥和抑郁癥，可能只被當作焦慮癥、抑郁癥患者治療。

有患者入睡的時候會出現(xiàn)恐怖的幻覺，可能會被當作精神分裂癥治療。

不被當作一種病，或被當作抑郁癥、精神分裂來看待，可見，社會對發(fā)作性睡病的認知度還遠遠不夠。

三、如何治療發(fā)作性睡??？

中華醫(yī)學會神經病學分會發(fā)布的《中國發(fā)作性睡病診斷與治療指南（2022版）》指出，研究結果表明遺傳、自身免疫機制、 感染等影響睡眠與覺醒相關神經環(huán)路的功能，導致該病的發(fā)生。

因為目前尚且無法確定明確的病因，因此，該病無法根治，只能通過一些非藥物手段和藥物手段減輕癥狀。

在非藥物治療方面：

1、保證睡眠

改善夜間的睡眠，可以通過安靜的房間、適宜的光線、溫度等營造良好的睡眠環(huán)境。白天規(guī)律小睡，可以每日安排特定時間小睡2~3次，每次15~20 min。

2、加強社會的認知，減輕患者的心理負擔

做好發(fā)作性睡病的科普，加強社會的認知，增強老師、家長等對患者的理解、支持和幫助，減輕患者的學業(yè)負擔，允許患者根據(jù)白天的工作小睡靈活安排工作。

3、保持情緒穩(wěn)定

特別是容易猝倒的患者，應盡量避免觸發(fā)猝倒的因素，如大笑、緊張、憤怒等。

在藥物治療方面：

治療白天過度嗜睡可以服用替洛利生、莫達非尼等。治療猝倒可以服用抗抑郁類藥物（ 三環(huán)類、文拉法辛）、 替洛利生、羥丁酸鈉等。 推薦替洛利生和γ-羥丁酸鈉用于 入睡前幻覺和睡眠癱瘓的治療。

以上藥物切不可自行服用，而應及時就醫(yī)，根據(jù)醫(yī)囑服藥。

資料來源：中國青年報、中華醫(yī)學會神經病學分會、科普中國、央視新聞、讀特新聞、新華報業(yè)網、北京科學中心

整理：黨敏