“為什么我的病情發(fā)展得這么快呢?”在門診中經(jīng)常聽到強直性脊柱炎(AS)患者發(fā)出這樣的疑問。同樣是患上了強直性脊柱炎,部分患者病情控制得不錯,而有一部分患者病情發(fā)展速度則快得驚人。
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對此,患者的自我管理尤為重要,不僅要學會調(diào)整生活方式和保持良好心態(tài),熟知病情的自我評價從而判斷就醫(yī)時機,同時還要了解藥物治療的價值和規(guī)范治療的益處,掌握適宜的鍛煉方式,從而最大化維持關(guān)節(jié)功能。這樣,即使不幸患上了強直性脊柱炎,也能通過良好的自我管理維持相對正常的工作生活。
調(diào)整生活方式
吸煙不僅對健康有多方面的危害,還會降低AS治療藥物的療效。戒煙有利于降低AS患者的疾病活動度和改善關(guān)節(jié)功能。什么時候戒煙都不算晚,越早戒越好。
規(guī)律作息,盡量避免熬夜、久坐。如果工作需要長時間保持坐姿或某個姿勢,可以每過一個小時,站起來伸展活動10分鐘。
均衡營養(yǎng),增加奶制品、新鮮蔬菜、水果的攝入,避免攝入過多脂肪,健康的腸道對人體健康十分重要,奶制品中的鈣質(zhì)也有利于增加骨骼的強韌度。
保持良好心態(tài)
AS患者會出現(xiàn)身體疼痛、不適、活動受限等情況,病情活動期還可能出現(xiàn)夜間疼痛、晨僵,影響睡眠,甚至可能出現(xiàn)體型改變?nèi)珩劚郴虿綉B(tài)異常。這些不僅影響患者正常生活和工作,也會帶來巨大的心理壓力和不良情緒。
因此,患者日常要采取一定方式舒緩壓力,如和家人傾訴,給自己良好的心理暗示——“我一定會好起來的”“這種疾病有辦法治療”“我能健康地工作生活”等,避免過度焦慮。
同時,學會保持積極樂觀的心態(tài),積極和醫(yī)生溝通,認識到這是一種良性可控的疾病,增強治療的信心。
堅持適宜鍛煉
AS患者應該把適宜的鍛煉作為日常生活中必不可少的一部分,這對于減輕僵硬疼痛、保持功能和身體的靈活性、改善睡眠和生活質(zhì)量都大有益處。
在疼痛的情況下鍛煉,患者可能存在一定程度的懼怕和擔心。消炎止痛藥物(NSAIDs)是AS的一線治療,對絕大多數(shù)AS患者可有效控制疼痛的癥狀,患者無需強忍疼痛去鍛煉,也不要“躺平”放棄鍛煉,可以在NSAIDs控制疼痛癥狀后循序漸進地鍛煉。
需注意的是,并非所有的健身方式都適合AS患者,尤其是負重或?qū)狗绞?。鍛煉時應注意自保護,循序漸進,不要急于求成。
游泳的話,蛙泳尤為適合,四肢和脊柱可在非負重情況下得到伸展和鍛煉,每周1—2次。
廣播體操隨時可以進行,諸如擴胸運動、俯仰腰椎活動、頸部腰部左右旋轉(zhuǎn)等都適合AS患者。建議每天30分鐘,可以分次完成,每次10—15分鐘。
做做小燕飛,俯臥床上或墊上,雙手背后,雙膝伸直抬離床面,抬頭時盡可能讓下頜離開床面,堅持3—5分鐘,重復2—3次。每晚睡前進行,有利于防止駝背,增強腰背部肌肉力量從而對脊柱形成保護。
定期自我評估
患者可記錄自己的癥狀包括疼痛、疲勞、僵硬等,并可采用簡單的視覺模擬評分進行自我評估。
如用10厘米的直尺,0點認為是健康良好的狀態(tài),10厘米處認為是極端疼痛、極度疲勞或極端糟糕的健康狀況,記錄自己認為當前狀況所處的大致位置,這樣動態(tài)觀察自己的健康狀況,并進行前后比較,可以做到心中有數(shù)。
當一段時間內(nèi)健康狀況出現(xiàn)滑坡趨勢,就應及時就醫(yī)。
規(guī)范藥物治療
當患者受到疼痛的困擾時,常規(guī)的止痛藥物多可幫助減輕癥狀,但對遏止病情進展的作用有限,長期用藥也會有一定副作用。
值得慶幸的是,現(xiàn)在已有多種生物制劑可有效遏制病情進展,控制炎癥,減少致殘。重要的是,要在醫(yī)生的指導下規(guī)范用藥、規(guī)律減量,切忌隨意停藥,要堅持定期隨診,適時進行療效評價和副作用監(jiān)測,這些都是保證良好預后的重要前提。
(作者趙麗丹 徐浩杰,為北京協(xié)和醫(yī)院星原計劃風濕家園科普團成員)